Fundació Puigvert entra a formar part de les Xarxes Europees de Referència eUROGEN i ERKnet

• 28 de febrer: Dia Mundial de les Malalties Rares
• Fundació Puigvert és ara part d’ eUROGEN, la xarxa per a malalties uro-recte-genitals rares i condicions complexes que requereixen cirurgia altament especialitzada, i de la Xarxa Europea de Referència per a Malalties Renals Rares (ERKnet)
•  Fundació Puigvert s'incorpora a aquestes xarxes gràcies a la seva dilatada experiència i supra-especialització en malformacions genitourinàries congènites i en tumors urològics rars, així com en malalties renals hereditàries i glomerulars
• A Europa, 30 milions de persones sofreixen alguna malaltia rara o complexa que requereix d'un diagnòstic i tractament summament especialitzat

Barcelona, 28 de febrer de 2022.-La Unió Europea (2011/24/UE) aprova la incorporació de la Fundació Puigvert, centre d'excel·lència per al diagnòstic i tractament de les patologies urogenitals i renals, en les Xarxes Europees de Referència (European Reference Network o ERN, per les seves sigles en anglès) eUROGEN i ERKnet.

Després d'un llarg i complex procés d'acreditació, liderat per les Dres. Anna Bujons, Cap de la Unitat d'Urologia Pediàtrica de la Fundació Puigvert i Roser Torra, Cap de la Unitat de Malalties Renals Hereditàries, la Fundació Puigvert entra a formar part eUROGEN, la xarxa per a malalties uro-recte-genitals rares i condicions complexes que requereixen cirurgia altament especialitzada, i la Xarxa Europea de Referència per a Malalties Renals Rares (ERKnet). Aquesta adhesió ha estat possible gràcies a la seva experiència i supra-especialització en malformacions genitourinàries congènites i en tumors urològics rars, així com en malalties renals hereditàries i glomerulars

Dia Mundial de les Malalties Rares

Avui, 28 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares amb l'objectiu de visibilitzar la realitat de totes aquestes patologies, conscienciar a la població i millorar l'accés al tractament i a la representació mèdica dels individus amb alguna malaltia rara i dels seus familiars. Segons dades de la ERKnet, a Europa, unes 30 milions de persones sofreixen alguna malaltia rara o complexa que requereix d'un diagnòstic i tractament summament especialitzat. A Espanya, el número és de 3 milions segons la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER).

Aquestes xarxes, integrades i que connecten a hospitals de tota Europa, aporten el seu granet de sorra per a avançar en els diagnòstics i tractaments de malalties rares o complexes a través de la transferència de coneixement i la recerca. En aquest sentit, els centres de referència són responsables d'impulsar i desenvolupar models assistencials innovadors, aportar solucions mèdiques eficaces, desenvolupar nous dispositius i liderar el disseny i posada en marxa d'assajos clínics de recerca traslacional.

Únic centre d'Espanya acreditat en les tres àrees de treball de eUROGEN

eUROGEN és la ERN que té l'objectiu de millorar el diagnòstic, tractament i qualitat de l'atenció dels i les pacients amb malalties uro-recte-genitals rares i complexes, patologia urogenital funcional i tumors urogenitals rars que requereixen una cirurgia altament especialitzada. Els centres que formen part d'ella compleixen amb els més alts estàndards d'especialització, experiència i qualitat.

Fundació Puigvert es converteix en l'únic centre d'Espanya acreditat en les tres àrees de treball de la xarxa. “Formar part d'ella ꟷexplica la Dra. Anna Bujons, uròloga i Cap de la Unitat d'Urologia Pediàtrica del Servei d'Urologia de la Fundació Puigvert ꟷ ens permet treballar amb els i les millors professionals de diferents camps, creant equips multidisciplinaris per a compartir coneixement i desenvolupar guies de pràctica clínica o eines de suport per a la presa de decisions en casos molt concrets”.

La Unitat d'Urologia Pediàtrica de la Fundació Puigvert és l'encarregada del diagnòstic i tractament de les malformacions genitourinàries congènites i tumors urològics en nenes, nens i adolescents (NNA). Actualment, atén més de 250 pacients pediàtrics amb litiasis renals per malalties metabòliques o hereditàries rares i realitza el seguiment integral, des del naixement fins a l'edat adulta, de més de 150 pacients amb extròfia vesical i més de 200 nens amb hipospàdies proximals i complexes a l'any.

A més, la Unitat d'Urologia Oncologia participa en aquesta xarxa en el seguiment de més de 1.000 tumors urològics d'alta complexitat ꟷtant renals com testicularsꟷ a l'any i la Unitat d'Urologia Reconstructiva el fa amb les reconstruccions uretrals complexes, al costat de la Unitat d'Urologia Funcional i Femenina per a a les fístules vesicovaginals i la incontinència urinària d'esforç.

Primer Catalunya, ara Europa: unitat de referència per al diagnòstic i tractament de Malalties Renals Rares

Actualment, a Europa, es calcula que 2 milions de persones sofreixen alguna malaltia renal rara. ERKnet és la Xarxa Europea de Referència que treballa per a oferir la millor atenció sanitària multidisciplinària per a aquests pacients amb trastorns renals minoritaris. Un objectiu que el Servei de Nefrologia de la Fundació Puigvert porta fent des de la seva creació, en 1964, el primer constituït en l'Estat espanyol.

Cada any, el Servei de Nefrologia de la Fundació Puigvert atén 14.500 pacients amb malalties renals i, des del 2019, és un dels centres designats pel Departament de Salut (CatSalut) com a hospital de referència per al diagnòstic i tractament de les malalties renals rares a Catalunya. Ara, gràcies a la seva àmplia experiència en malalties genètiques i glomerulars, obté un reconeixement encara major, perquè passa a formar part de la Xarxa Europea de Referència per a Malalties Renals Rares (ERKnet).

La Dra. Roser Torra, nefròloga i coordinadora de ERKnet per a la Fundació Puigvert: “Actualment, atenem més de 1.500 pacients amb malalties renals hereditàries o glomerulars, a més de dur a terme la part de recerca clínica, que ens porta a rebre sol·licituds i consultes sobre els nostres estudis genètics per part de nombrosos centres tant a Espanya com a l'estranger”. En aquest sentit, el Laboratori de Genètica i Biologia Molecular de la Fundació Puigvert és pioner al nostre país en el diagnòstic de la majoria de les malalties renals hereditàries.