Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico puede ser antenatal hasta en un 40% de los casos, sin embargo, de acuerdo a la posición del feto y la experiencia del especialista que haga la ecografía, es más difícil encontrar las alteraciones.
El diagnóstico definitivo se realiza en el momento del nacimiento, durante el examen físico, donde es evidente la malformación.
Respecto al tratamiento, el CEE requiere varias cirugías en el transcurso de la vida del niño con el fin de corregir la malformación, cuidando la función renal y el adecuado desarrollo del sistema urinario y genital.
- Si el bebé nace con una extrofia vesical, se realiza una cirugía en las primeras semanas de vida para cerrar la vejiga y la uretra en un solo procedimiento. A veces es necesario realizar también una cirugía en los huesos de la pelvis para ayudar a cerrar la piel del abdomen.
- Cuando el niño o niña tiene aproximadamente 4 o 5 años, esto es, una edad suficiente para participar en el proceso de aprender a ir al baño, se realiza una cirugía para ayudarle a conseguir la continencia, mediante una reconstrucción del cuello de la vejiga.
- Posteriormente, durante su adolescencia y vida adulta, de acuerdo a su evolución, deberá decidirse si es necesario realizar cirugías para mejorar la continencia urinaria o mejorar el aspecto de los genitales.
Si bien es una malformación compleja, es compatible con la vida, no obstante, requiere de apoyo y cuidados permanentes por un equipo multidisciplinar de por vida. Este equipo debe incluir personal de urología pediátrica, nefrología pediátrica, cirugía pediátrica, traumatología pediátrica, psicología y equipo de enfermería especializados que también puedan manejar adultos.