La incidència de l'extròfia vesical és 1 per cada 71.000 nascuts vius segons dades de la Societat Europea d'Urologia Pediàtrica (ESPU per les seves sigles en anglès).

Respecte al tractament, el CEE requereix diverses cirurgies en el transcurs de la vida del nen amb la finalitat de corregir la malformació, cuidant la funció renal i l'adequat desenvolupament del sistema urinari i genital.

• Si el bebè neix amb una extròfia vesical, es realitza una cirurgia en les primeres setmanes de vida per a tancar la bufeta i la uretra en un sol procediment.
• Quan el nen o nena té aproximadament 4 a 5 anys, això és, una edat suficient per a participar en el procés d'aprendre a anar al bany, es realitza una cirurgia per a ajudar-lo a aconseguir la continència, mitjançant una reconstrucció del coll de la bufeta.
• Posteriorment, durant la seva adolescència i vida adulta, d'acord amb la seva evolució, haurà de decidir-se si és necessari realitzar cirurgies per a millorar la continència urinària o millorar l'aspecte dels genitals.

Si bé és una malformació complexa, és compatible amb la vida, no obstant això, requereix de suport i cures permanents per un equip multidisciplinari per a tota la vida. Aquest equip ha d'incloure personal d'urologia pediàtrica, nefrologia pediàtrica, cirurgia pediàtrica, traumatologia pediàtrica, psicologia i equip d'infermeria especialitzats que també puguin manejar adults, ja que aquests/es pacients han de ser seguits per a tota la vida.