La Fundació Puigvert es designada como Centro de Excelencia mundial en extrofia vesical y cloacal, el único en Europa
- La Fundació Puigvert acompaña desde hace cerca de 50 años a niños y familias que conviven con esta condición.
- El programa reconocido por la Association for the Bladder Exstrophy Community está liderado por la Fundació Puigvert y se desarrolla en colaboración con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, con quien comparte actividad asistencial.
La Fundació Puigvert ha sido acreditada como nuevo Centro de Excelencia mundial en extrofia vesical y cloacal por parte de la Association for the Bladder Exstrophy Community (A-BE-C), una organización internacional de referencia que promueve el acceso a una atención médica de máxima calidad para niños y adultos con extrofia vesical y cloacal. La acreditación fue recogida el pasado 25 de julio por la jefa de la Unidad de Urología Pediátrica de la Fundació Puigvert, la Dra. Anna Bujons - que también es presidenta de la Sociedad Iberoamericana de Urología Pediátrica -, en el marco de la conferencia anual de la A-BE-C celebrada en Boston (EE. UU.). Este reconocimiento convierte a la Fundació en el único centro español y europeo y en uno de los trece centros del mundo con esta distinción.
Dra. Anna Bujons:
“Se trata de un hito muy relevante para nuestro centro y para todo el equipo. Representa años de trabajo riguroso, de compromiso con la calidad asistencial y con las familias que conviven con una malformación tan compleja como la extrofia vesical”.
“Este reconocimiento refuerza nuestra vocación de servicio público, de proximidad y de excelencia. Es un estímulo para seguir mejorando, compartiendo conocimiento y acompañando a las familias durante todo el proceso asistencial”.
¿Qué es la extrofia vesical y cloacal?
La extrofia vesical es una malformación congénita grave y muy poco frecuente, considerada una enfermedad minoritaria, que afecta aproximadamente a 1 de cada 30.000–40.000 nacimientos. Se produce cuando la vejiga urinaria no se cierra correctamente durante el desarrollo embrionario y queda abierta hacia el exterior, de manera que el bebé nace con la vejiga expuesta fuera del abdomen. Esta condición no solo impide almacenar la orina, sino que además suele asociarse a alteraciones en la estructura de los genitales, con impacto tanto en el aspecto como en la funcionalidad a largo plazo. En los casos más complejos se habla de extrofia cloacal, una malformación aún más grave y poco frecuente en la que, además de la vejiga, también una parte de los intestinos queda expuesta al exterior. Esta condición, excepcional y de gran complejidad, requiere una atención médica y quirúrgica altamente especializada.
Los niños con extrofia deben someterse con frecuencia a varias intervenciones a lo largo de la infancia y la adolescencia con el objetivo de reconstruir la vejiga y la uretra, preservar la función renal y mejorar la continencia urinaria, entre otros. Todo ello con un seguimiento exhaustivo por parte de un equipo multidisciplinar que se ocupa no solo de las funciones urinaria y digestiva, sino también del bienestar emocional y de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
¿Qué es la A-BE-C y por qué este reconocimiento es tan importante?
La A-BE-C es una entidad internacional sin ánimo de lucro fundada por pacientes, familias y profesionales sanitarios, que proporciona apoyo, información y conexión a nivel global para personas afectadas por extrofia vesical y cloacal. Su programa de Centros de Excelencia reconoce a aquellas instituciones que cumplen con 10 criterios rigurosos de calidad asistencial, como la experiencia quirúrgica especializada, el abordaje multidisciplinar, los circuitos de transición estructurados, el seguimiento a largo plazo y la implicación directa con las familias y asociaciones de pacientes.
La Fundació Puigvert se suma así a una prestigiosa red internacional en la que figuran centros como el Boston Children’s Hospital, el Children’s Hospital Los Angeles, el Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), el Johns Hopkins Children’s Center o el Seattle Children’s, entre otros. Durante la conferencia celebrada en Boston, fue la propia directora ejecutiva de la A-BE-C, Pamela Artigas, quien entregó a la Dra. Bujons la acreditación de la Fundació Puigvert como nuevo miembro de esta red internacional.
Pamela Artigas:
“Recibir un diagnóstico de extrofia de vejiga puede ser una experiencia abrumadora para las familias, especialmente dado que muchos médicos de atención primaria, ginecólogos y obstetras pueden tener un conocimiento limitado sobre la condición”.
“El programa de Centro de Excelencia fue establecido para asegurar que los pacientes y sus familias puedan acceder rápidamente a una atención experta, integral y de la más alta calidad”.
Una trayectoria consolidada y reconocida oficialmente, en colaboración con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
La Fundació Puigvert cuenta con una trayectoria de casi 50 años en la atención especializada a pacientes con extrofia vesical y cloacal, desde la creación de su Unidad de Urología Pediátrica. El programa reconocido por la A-BE-C como Centro de Excelencia está liderado por la Fundació Puigvert y se desarrolla en colaboración con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, con quien comparte actividad asistencial en el marco de Sant Pau – Campus Salut Barcelona. Esta colaboración garantiza un entorno asistencial integrado, con acceso a servicios pediátricos y de adultos complementarios de alta complejidad.
La Fundació ya está acreditada por diversas instituciones oficiales e internacionales por su experiencia en esta patología:
• Forma parte de la Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) del sistema sanitario catalán.
• Es centro CSUR (Centro, Servicio y Unidad de Referencia estatal), con el Hospital de Sant Pau, acreditado por el Ministerio de Sanidad para el tratamiento de la extrofia vesical y cloacal.
• Es centro miembro de eUROGEN, la red europea de referencia en enfermedades urogenitales raras y complejas, impulsada por la Unión Europea.
La Unidad de Urología Pediátrica como núcleo del circuito asistencial
La Unidad de Urología Pediátrica de la Fundació Puigvert es el punto central del circuito asistencial en el abordaje de la extrofia vesical y cloacal. Desde esta unidad se coordina un modelo integrado y multidisciplinar que acompaña a los pacientes desde el diagnóstico prenatal hasta la edad adulta. Este enfoque cuenta con la participación de profesionales de ginecología, cirugía plástica y reconstructiva, cirugía general, nefrología, andrología, traumatología, psicología y enfermería de práctica avanzada, entre otros, que se incorporan según las necesidades de cada etapa de la vida.
El modelo se basa en una atención personalizada y continuada centrada en la persona, que tiene en cuenta tanto los aspectos médicos y quirúrgicos como los psicosociales, para garantizar el bienestar físico, emocional y social de los pacientes y sus familias. La condición de centro de referencia permite atender a pacientes de todo el territorio, de otras comunidades autónomas y también de otros países.