Fundació Puigvert entra a formar parte de las Redes Europeas de Referencia eUROGEN y ERKnet

• 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
• Fundació Puigvert es ahora parte de eUROGEN, la red para enfermedades uro-recto-genitales raras y condiciones complejas que requieren cirugía altamente especializada, y de la Red Europea de Referencia para Enfermedades Renales Raras (ERKnet)
• Fundació Puigvert se incorpora a estas redes gracias a su dilatada experiencia y supra-especialización en malformaciones genitourinarias congénitas y en tumores urológicos raros, así como en enfermedades renales hereditarias y glomerulares

Barcelona, 28 de febrero de 2022.- La Unión Europea (2011/24/UE) aprueba la incorporación de la Fundació Puigvert, centro de excelencia para el diagnóstico y tratamiento de las patologías urogenitales y renales, en las Redes Europeas de Referencia (European Reference Network o ERN, por sus siglas en inglés) eUROGEN y ERKnet.

Tras un largo y complejo proceso de acreditación, la Fundació Puigvert entra a formar parte eUROGEN, la red para enfermedades uro-recto-genitales raras y condiciones complejas que requieren cirugía altamente especializada, y la Red Europea de Referencia para Enfermedades Renales Raras (ERKnet). Esta adhesión ha sido posible gracias a su experiencia y supra-especialización en malformaciones genitourinarias congénitas y en tumores urológicos raros, así como en enfermedades renales hereditarias y glomerulares

Único centro de España acreditado en las tres áreas de trabajo de eUROGEN

eUROGEN es la ERN que tiene el objetivo de mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de la atención de los y las pacientes con enfermedades uro-recto-genitales raras y complejas, patología urogenital funcional y tumores urogenitales raros que requieren una cirugía altamente especializada. Los centros que forman parte de ella cumplen con los más altos estándares de especialización, experiencia y calidad.

Fundació Puigvert se convierte en el único centro de España acreditado en las tres áreas de trabajo de la red. “Formar parte de ella ꟷexplica la Dra. Anna Bujons, uróloga y Jefa de la Unidad de Urología Pediátrica del Servicio de Urología de la Fundació Puigvert ꟷ nos permite trabajar con los y las mejores profesionales de distintos campos, creando equipos multidisciplinares para compartir conocimiento y desarrollar guías de práctica clínica o herramientas de apoyo para la toma de decisiones en casos muy concretos”.

La Unidad de Urología Pediátrica de la Fundació Puigvert es la encargada del diagnóstico y tratamiento de las malformaciones genitourinarias congénitas y tumores urológicos en niñas, niños y adolescentes (NNA). Actualmente, atiende a más de 250 pacientes pediátricos con litiasis renales por enfermedades metabólicas o hereditarias raras y realiza el seguimiento integral, desde el nacimiento hasta la edad adulta, de más de 150 pacientes con extrofia vesical y más de 200 niños con hipospadias proximales y complejas al año.

Además, la Unidad de Urología Oncología participa en esta red en el seguimiento de más de 1.000 tumores urológicos de alta complejidad ꟷtanto renales como testicularesꟷ al año y la Unidad de Urología Reconstructiva lo hace con las reconstrucciones uretrales complejas, junto a la Unidad de Urología Funcional y Femenina para la fístulas vesicovaginales y la incontinencia urinaria de esfuerzo.

Cataluña, España y, ahora, Europa: centro de referencia para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades renales hereditarias y glomerulares

Actualmente, en Europa, se calcula que 2 millones de personas sufren alguna enfermedad renal rara o compleja. ERKnet es la Red Europea de Referencia que trabaja para ofrecer la mejor atención sanitaria multidisciplinar para estos pacientes con trastornos renales. Un objetivo que el Servicio de Nefrología de la Fundació Puigvert lleva haciendo desde su creación, en 1964, el primero constituido en el Estado español.

En la Unidad de Enfermedades Renales Hereditarias realizan el seguimiento de más de 800 pacientes al año. Lo explica la Dra. Roser Torra, jefa de la unidad y coordinadora de ERKnet para la Fundació Puigvert: “Ofrecemos una atención integral al paciente con enfermedades renales hereditarias y llevamos a cabo una gran investigación clínica, que nos lleva a recibir consultas y solicitudes de estudios genéticos por parte de numerosos centros, tanto en España como en el extranjero”. En este sentido, el Laboratorio de Genética y Biología Molecular de la Fundació Puigvert dirigido por la Dra. Elisabet Ars es pionero y cuenta con más de 20 años de experiencia en el diagnóstico genético de las enfermedades renales hereditarias.

La Unidad de Enfermedades Renales Glomerulares atiende a más de 1.500 pacientes al año, de los cuales el 40% sufre alguna patología compleja que requiere de una asistencia médica altamente especializada. La Fundació Puigvert se convierte así en el hospital español con mayor volumen asistencial en glomerulares de los cinco que pertenecen a ERKnet. “Ya formábamos parte de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud desde 2016, pero ahora, como centro de referencia europeo, podremos participar en estudios de nivel internacional, adquiriendo mayor conocimiento y especialización, para ofrecer la mejor atención sanitaria a pacientes de todo el mundo”, explica la Dra. Montserrat Díaz, jefa de la Unidad de Enfermedades Renales Glomerulares de la Fundació Puigvert.