Més del 60 % dels pacients amb la síndrome d’Alport acaba en diàlisi i/o trasplantament renal sense diagnòstic o amb un diagnòstic erroni
Admissions i Guia d'acollida al malalt
Infraestructura
Les habitacions de la Clínica són unipersonals. Totes tenen bany propi, llit d'acompanyant, telèfon i televisor. Si durant la seva hospitalització adverteixen anomalies a les instal·lacions de l'habitació assignada, els agrairem que n'informin el personal d'infermeria.
Flors, plantes i animals de companyia
No és permesa la presència de plantes en testos amb terra ni d’animals de companyia a les dependències de la Clínica, i molt menys a les habitacions dels malalts. El personal de Consergeria té instruccions de no permetre-hi l'entrada de plantes (sí la de flors tallades), ni d'animals de companyia (llevat de gossos pigall).
Menjars
La Clínica disposa de cuina pròpia, amb menús fets per dietistes que valoren les necessitats alimentàries del malalt. Llevat d'autorització expressa del personal mèdic, no s'ha de portar al malalt ni menjars ni begudes.
Els dinars se serveixen en els horaris següents:
Esmorzar: de 08.00 a 08.30
Dinar: de 12.30 a 13.00
Berenar: de 16.00 a 16.30
Sopar: de 19.30 a 20.00
Identificació del personal
La uniformitat diferenciada per estaments professionals, i la identificació que exhibeix el personal, els permetrà distingir amb facilitat qui els atén en cada moment:
- Uniformitat blanca: personal mèdic
- Uniformitat verda: personal d'infermeria
- Uniformitat blau cel: personal sanitari
- Uniformitat beige: personal administratiu
- Uniformitat blau marí: personal de manteniment
- Uniformitat blanca amb ratlles blaves: personal de cuina i de bugaderia.
Informació d'utilitat durant l'hospitalització:
Sobre els efectes personals
En els ingressos programats, el malalt portarà la roba i els efectes personals necessaris per a la seva hospitalització (bata, pijama i sabatilles, objectes i productes d'higiene, etc.). En els ingressos imprevistos, la Clínica facilita tot allò que calgui, transitòriament.
Sobre els objectes de valor
Els agrairem que l'ingrés es faci sense objectes de valor (anells, braçalets, rellotges...). En cas de portar-los, és aconsellable dipositar-los al Servei de Facturació i Caixa, per a la seva custòdia. La supervisora de la Unitat d'Hospitalització els indicarà com cal fer-ho.
La custòdia dels objectes personals que conservin en el seu poder i també la clau de l'armari assignat –i, per tant, el seu contingut -, queda sota la responsabilitat del malalt/familiars.
Sobre els tràmits administratius
Per gestionar l'ingrés, cal anar al Servei d'Admissions (a la planta baixa), el personal del qual facilita informació sobre pressuposts, fa els tràmits administratius necessaris i proporciona el braçalet d'identificació per al malalt.
En el moment de l’ingrés, s'ha de fer un dipòsit a compte, la quantia del qual s'especifica quan s’acorda l'ingrés. Tots els càrrecs generats per l'assistència prestada (despeses de clínica, de quiròfan, d'exploracions, de material i medicació, d'extres... i també els honoraris mèdics) figuren a la factura, el pagament de la qual es fa al Servei de Facturació i Caixa. En cas d'estades prolongades, les factures es liquiden setmanalment.
El dia de l'alta, el personal d'infermeria informa sobre com realitzar les formalitats administratives. L'estada d'aquell dia no es factura si l'habitació queda lliure abans de les 12.00 hores. Si a l'alta queda pendent un estudi o dictamen, el càrrec es fa posteriorment. El personal del Servei de Facturació i Caixa els n'informarà.
Sobre el braçalet d'identificació
El personal d'infermeria col·locarà al malalt el braçalet d'identificació personal. Per mesures de seguretat assistencial, s'ha de portar sempre posat, durant tota l'hospitalització.
Sobre la medicació
Els malalts no s'han de medicar pel seu compte. Si abans de l'ingrés prenen medicació (inclosa l'homeopatia) ho han de comunicar al seu metge, perquè la pauti i li sigui administrada pel personal d'infermeria.
Sobre l'orina
La quantitat d'orina que diàriament evacua el malalt és una dada molt important en un centre uronefroandrològic. El personal d'infermeria els indicarà com l'han de recollir.
Sobre la informació mèdica
El seu metge els visitarà diàriament i els informarà sobre el seu procés diagnòstic i terapèutic. Si en el moment de la visita del metge els seus familiars no són presents, però hi desitgen parlar, poden demanar al personal d'infermeria que en concerti una entrevista. En finalitzar el procés diagnòstic i terapèutic, els farem lliurament d'un informe mèdic complet.
Han de tenir en compte que la Fundació Puigvert no proporciona informació telefònica sobre el diagnòstic i/o el tractament dels malalts. Els preguem que n’adverteixin als seus familiars i amics.
Sobre el descans
Per facilitar el descans als malalts, és necessari que a les unitats d'hospitalització hi hagi el màxim silenci. Per això cal parlar en veu baixa i mantenir tancades les portes de les habitacions. Els equips de ràdio i TV s'han de mantenir amb un so baix.
Sobre les visites
Encara que els horaris de visita són lliures, recomanem que no es facin abans de les 8.00 ni després de les 22.00 hores. En benefici del malalt, aconsellem que les visites es limitin en quantitat, coincidència i durada.
Sobre les infeccions hospitalàries (nosocomials)
Com que als hospitals es fan maniobres invasives (cirurgia, col·locació de sondes i/o catèters, etc.) i determinats malalts presenten indefensió immunològica, és gairebé inevitable que, en ocasions, es produeixin les infeccions anomenades nosocomials.
Les xifres disponibles demostren que la infecció nosocomial a la Fundació Puigvert està molt per sota dels percentatges mitjans dels hospitals espanyols. Malgrat això, s'hi segueixen programes preventius especials, per millorar, si es pot, els nostres indicadors d'infecció.
Drets i deures del malalt usuari de l'hospital
Tota persona que faci ús dels serveis d'un centre hospitalari té dret a:
- Rebre una assistència sanitària que posi al servei de la persona els recursos personals i materials adequats a la seva malaltia i/o a les possibilitats del centre, sense discriminació per raó d’edat, sexe, raça, ideologia, religió o condició socioeconòmica. L'hospital ha de valorar la situació familiar i social de cada malalt.
- Ser atès amb agilitat, perquè els tràmits administratius no retardin la seva assistència o ingrés, i que la seva estada a l'hospital sigui tan breu com sigui possible.
- Ser assistit amb respecte a la seva dignitat humana, especialment pel que fa a la seva intimitat personal. Els malalts, acompanyants i visitants, per la seva banda, han de respectar el personal del centre i facilitar-li la seva tasca.
- Ser tractat amb respecte i reconeixement en relació amb les seves conviccions religioses, molt especialment quan el malalt es trobi en situacions crítiques.
- Poder mantenir relació amb els seus familiars i amics i tenir comunicació amb l'exterior.
- Tenir una història clínica i conèixer la informació bàsica que hi ha inclosa. Disposar dels resultats de les exploracions i les proves diagnòstiques realitzades durant la seva estada a l'hospital.
- Que es mantingui el secret sobre la seva malaltia i sobre les dades del seu historial clínic. Aquestes dades, i les que hagi pogut proporcionar confidencialment, pertanyen a la seva vida privada. El contingut de la història clínica forma part del secret professional del personal de l'hospital, que no ha de proporcionar informació sobre el malalt sense la seva autorització expressa. A més, pot sol·licitar que la seva estada a l'hospital es mantingui en secret, o que només sigui comunicada a la persona que ell desitgi. Els manaments judicials seran una excepció a aquesta regla.
- Donar el seu consentiment per escrit per a tractaments mèdics o quirúrgics, procediments i proves diagnòstiques poc habituals i per ser inclòs en estudis d’experimentació clínica.
- Ser degudament informat quan calgui traslladar-lo a un altre centre i, en aquest cas, ser-hi traslladat de manera adequada.
- Optar per abandonar l'hospital en qualsevol moment. Quan aquest dret sigui exercit abans de ser donat d’alta per l’hospital, el pacient haurà de signar un document d'«alta voluntària».
- Morir amb dignitat. En aquesta situació, les relacions amb els familiars i els amics han de ser especialment facilitades. Si la mort s'esdevé a l'hospital, es prestarà una atenció especial perquè els familiars i les persones pròximes rebin un tracte adequat en aquest moment.
- Conèixer els seus drets, i que siguin divulgats entre els malalts i el personal de l'hospital, perquè siguin respectats.
- Presentar suggeriments (i/o reclamacions) sobre el funcionament de l'hospital, i que siguin estudiats i contestats.
Ser informat de manera comprensible, suficient i continuada dels temes següents:
Informació que ha de proporcionar l'hospital
- Els serveis de què disposa per assistir-lo.
- La normativa institucional que l'afecta.
- El nom del responsable mèdic que s'encarrega de la seva assistència.
- El nom del responsable d'infermeria que l'atén.
- La identificació del personal.
- Les vies que cal seguir per obtenir informacions complementàries.
- Els mitjans que cal utilitzar per aportar suggeriments o formular reclamacions.
Informació que ha de proporcionar el metge
- Motiu de l'ingrés.
- El propi nom.
- Riscos que poden comportar les prestacions diagnòstiques o terapèutiques.
- Explicació detallada abans de ser inclòs en cap mena d'estudi clínic o d'investigació científica (inclusió a la qual el malalt es pot negar).
- Informe escrit a l'alta, o quan surti del Servei d'Urgències, i també quan ho necessiti per remetre'l a qualsevol metge o institució.
Tot malalt té el deure de:
- Cooperar en les seves possibilitats amb l'equip sanitari que l'atén.
- Col·laborar amb el centre assistencial que l'acull, i respectar les seves normes i disposicions internes.
- Respectar el descans i la intimitat dels altres malalts. Això inclou guardar silenci i limitar el nombre, la durada i la simultaneïtat de les visites.
- Tractar amb respecte el personal del centre i els altres malalts i acompanyants. A més, ha de tractar amb cura les instal·lacions i els equipaments que utilitza, per col·laborar a la conservació del seu estat d'ús.