Edició online de les Trobades per a pacients nefrològics
Aquest any arranquem la 8a edició de les Trobades per a pacients nefrològics i ho fem de manera online.
Acreditacions
La Fundació forma part de la Xarxa Hospitalària d'Utilització Pública (XHUP) i està reconeguda com un centre hospitalari de referència d'alta especialització, amb un contracte permanent de prestació de serveis amb el Servei Català de la Salut (CatSalut).
La Fundació té diverses acreditacions, les més importants són:
Centres d'Aguts
Està acreditada pel Departament de Salut segons el Model d'Acreditació Català per a Centres d'Aguts, basat fonamentalment en el mètode EFQM.
Trasplantament renal
Està autoritzada pel Departament de Salut per a la realització d'extraccions i trasplantaments renals de cadàver, trasplantaments renals de donant viu i trasplantaments renals creuats. És Centre Nacional de Referència en trasplantament renal de donant viu.
Unitat Docent HSCSP-FP
Està adscrita a la Facultat de Medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) com a integrant de la Unitat Docent HSCSP-FP (ensenyament de pregrau) i també com a Escola d'Especialització (ensenyament de postgrau), per Ordre ministerial del 26 de juliol de 1967 (BOE 30 d'agost).
MIR
Està acreditada pel Ministeri de Sanitat, Política Social i Igualtat per dur a terme el programa de formació de metges especialistes (MIR), en les especialitats d'urologia i de nefrologia.
EBU
Està acreditada per l'European Board of Urology (EBU), de l'European Association of Urology (EAU), en formació en Urologia a l'àmbit europeu, i esdevé així l'únic hospital a l'Estat espanyol que disposa d'aquesta acreditació per a cinc anys.
Acadèmia Europea d'Andrologia
Està acreditada per l'Acadèmia Europea d'Andrologia per fer formació especialitzada en andrologia.
FEAP i EFPP
El Servei de Psicologia Clínica de la Fundació està acreditat per la Federació Espanyola d'Associacions de Psicoterapeutes i per la European Federation for Psychoanalytic Psychotherapy in the Public Sector (EFPP) per a la formació de residents i especialistes en psicoteràpia.
EBPU
La Fundació també està acreditada per L'European Board of Paediatric Urology (EBPU) com a institució acreditada europea per a la Formació en Urologia Pediàtrica (FEAPU).
Xarxa d’Unitats d’expertesa clínica (XUEC)
La Fundació Puigvert és una Unitat d'Expertesa Clínica de la XUEC de malalties renals minoritàries
A Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha desenvolupat una estrategia d’atenció a les Malalties minoritàries: la Xarxa d’Unitats Clíniques d’Expertesa (XUEC)
Les XUEC són Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica en malalties minoritàries que neixen amb l’objectiu de col·laborar i compartir coneixement entre elles. Les XUEC es coordinen amb els nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de la persona afectada, per tal de donar un servei més personalitzat i eficient.
El Servei de Nefrologia i la Unitat d’Uropediatria del Servei d’Urologia de la Fundació Puigvert amb l’Hospital de Sant Pau, l'Hospital Sant Joan de Déu amb l'Hospital Clínic de Barcelona, juntament amb l'Hospital Universitari Vall d'Hebron formen aquesta XUEC en Malalties renals minoritàries. Aquí hi podreu veure la ressolució del Catsalut.
Amb aquest reconeixement, les tres Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) designades per a cada xarxa lideren el diagnòstic i l’atenció de les persones afectades per alguna de les malalties designades.
Aquests és el llistat de totes les malalties tractades a la UEC Fundació Puigvert - Hospital de Sant Pau:
Las malalties renals minoritàries comprenen una àmplia gamma de malalties congènites, hereditàries i trastorns adquirits. S'estima que a Europa almenys 2 milions de persones es veuen afectades per malalties minoritàries del ronyó.
La Fundació Puigvert te una amplia experiència en malalties renals hereditàries així com en anomalies congènites del tracte urinari, avalada per mes de 200 publicacions sobre el tema i nombrosos projectes de recerca. Tanmateix, participa en els assajos clínics internacionals que es realitzen en aquestes malalties.
CSUR: Centre, Servei o Unitat de Referència
Els CSUR són una creació d'àmbit estatal espanyol:
• Centre de referència: centre sanitari que dedica fonamentalment la seva activitat a l'atenció de determinades patologies o grups de patologies que compleixin una o diverses de les característiques establertes en el Reial Decret 1302/2006.
• Servei o unitat de referència: servei o unitat d'un centre o servei sanitari que es dedica a la realització d'una tècnica, tecnologia o procediment, o l'atenció de determinades patologies o grups de patologies que compleixin una o diverses de les característiques establertes en el Reial Decret 1302/2006, encara que a més atengui altres patologies per a les quals no es considerés un servei de referència.
Un Reial Decret Llei de 2006 va establir la creació d'un comitè de designació en el qual participen responsables de l'Ministeri de Sanitat i de les comunitats autònomes.
Amb aquesta iniciativa s'identifiquen i acrediten unitats de referència assistencial i amb potencial investigador. És pas previ per a que Europa també les reconegui.
És missió d'un CSUR:
• Donar cobertura a tot el territori nacional i atendre tots els pacients en igualtat de condicions, independentment del seu lloc de residència.
• Proporcionar atenció mitjançant un equip multidisciplinari: assistència sanitària, suport per a confirmació diagnòstica, definir estratègies terapèutiques i de seguiment i actuar de consultor per a les unitats clíniques que atenen habitualment a aquests pacients.
• Garantir la continuïtat en l'atenció entre etapes de la vida de l'pacient (nen-adult) i entre nivells assistencials.
• Disposar de registres i informació per avaluar resultats i poder determinar línies d'avanç.
• Donar formació i suport a l'pacient i la seva família.
• Donar formació a altres professionals
La Fundació Puigvert està acreditada com:
CSUR de malalties glomerulars complexes. Servei de Nefrologia
Les malalties glomerulars constitueixen un tipus de malaltia renal en la qual els glomèruls estan danyats i no poden eliminar les deixalles i no poden retenir substàncies importants com les proteïnes, de manera que es pot retenir líquid. Són de difícil diagnòstic i maneig. La Fundació Puigvert té una àmplia experiència en aquestes malalties disposant de tecnologia puntera per al seu diagnòstic així com accés als tractaments més innovadors i els assaigs clínics.
CSUR de Complex Extrofia- Epispàdies (extròfia vesical, Epispàdies i extròfia de claveguera). Servei d'Urologia.
El complex extròfia-epispàdies (extròfia vesical, epispàdies i extròfia de claveguera) és una anomalia congènita complexa i rara que inclou el sistema múscul-esquelètic, urinari, reproductiu i tracte intestinal. Produeix alteracions urinàries, sexuals i reproductives.
És una de les anomalies més greus de la bufeta, presenta una gran variabilitat clínica que pot anar des d'una simple fissura a la paret de la bufeta fins a la forma més greu (extròfia de claveguera) en què els intestins, bufeta i genitals es troben oberts a l'exterior.
La bufeta està oberta completament amb fusió a la pell de la paret abdominal anterior i no pot emmagatzemar orina. La uretra es troba oberta de forma dorsal (epispàdies) i els seus genitals també presenten anomalies (clítoris bífid, penis corb i curt).
Es pot associar a altres malformacions genitourinàries i fins i tot a agenèsia (desenvolupament defectuós, o falta d'alguna part d'un òrgan) renal.
La Fundació Puigvert té una àmplia experiència quirúrgica i d'abordatge multidisciplinari d'aquesta patologia urològica tan complexa.