La Fundació Puigvert rep la designació com a Centre d’Excel·lència mundial en extròfia vesical i cloacal, l’únic a Europa
- La Fundació Puigvert fa prop de 50 anys que acompanya infants i famílies que conviuen amb aquesta condició.
- El programa, reconegut per l’Association for the Bladder Exstrophy Community, ésliderat per la Fundació Puigvert i es desenvolupa en col·laboració amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, amb qui comparteix activitat assistencial.
La Fundació Puigvert ha estat acreditada com a nou Centre d’Excel·lència mundial en extròfia vesical i cloacal per part de l’Association for the Bladder Exstrophy Community (A‑BE‑C), organització internacional de referència que promou l’accés a una atenció mèdica de màxima qualitat per a infants i adults amb extròfia vesical i cloacal. L’acreditació ha estat recollida per la cap de la Unitat d’Urologia Pediàtrica de la Fundació Puigvert, la Dra. Anna Bujons, que també és presidenta de la Societat Iberoamericana d’Urologia Pediàtrica, en el marc de la conferència anual de l’A-BE-C celebrada a Boston (EUA). Aquest reconeixement, converteix la Fundació en l’únic centre espanyol i europeu i en un dels tretze centres al món amb aquesta distinció.
Dra. Anna Bujons:
“Es tracta d’una fita molt rellevant per al nostre centre i per a tot l’equip. Representa anys de feina rigorosa, de compromís amb la qualitat assistencial i amb les famílies que conviuen amb una malformació tan complexa com l’extròfia vesical”.
“Aquest reconeixement reforça la nostra vocació de servei públic, de proximitat i d’excel·lència. És un estímul per continuar millorant, compartint coneixement i acompanyant les famílies durant tot el procés assistencial”.
Què és l’extròfia vesical i cloacal?
L’extròfia vesical és una malformació congènita greu i molt poc freqüent, considerada una malaltia minoritària, que afecta aproximadament 1 de cada 30.000 - 40.000 naixements. Es produeix quan la bufeta urinària no es tanca correctament durant el desenvolupament embrionari i aquesta queda oberta cap a l’exterior, de manera que el nadó neix amb la bufeta exposada fora de l’abdomen. Aquesta condició no només impedeix emmagatzemar l’orina, sinó que també sol associar-se a alteracions en l’estructura dels genitals, amb impacte tant en l’aspecte com en la funcionalitat a llarg termini.
En els casos més complexos, es parla d’extròfia cloacal, una malformació encara més greu i poc freqüent en què, a més de la bufeta, també una part dels intestins queda exposada a l’exterior. Aquesta condició, excepcional i d’elevada complexitat, requereix una atenció mèdica i quirúrgica altament especialitzada.
Els infants amb extròfia han de sotmetre’s sovint a diverses intervencions al llarg de la infància i l’adolescència amb l’objectiu de reconstruir la bufeta i la uretra, preservar la funció renal i millorar la continència urinària, entre altres. Tot plegat, amb un seguiment exhaustiu per part d’un equip multidisciplinari que té cura no només de les funcions urinària i digestiva, sinó també del benestar emocional i de la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies.
Què és l’A‑BE‑C i per què aquest reconeixement és tan important?
L’A‑BE‑C és una entitat internacional sense ànim de lucre fundada per pacients, famílies i professionals sanitaris que proporciona suport, informació i connexió a nivell global per a persones afectades per extròfia vesical i cloacal. El seu programa de Centres d’Excel·lència reconeix aquelles institucions que compleixen amb 10 criteris rigorosos de qualitat assistencial, com l’experiència quirúrgica especialitzada, l’abordatge multidisciplinari, els circuits de transició estructurats, el seguiment a llarg termini i la implicació directa amb les famílies i associacions de pacients.
La Fundació Puigvert s’afegeix així a una prestigiosa xarxa internacional on figuren centres com el Boston Children’s Hospital, el Children’s Hospital Los Angeles, el Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), el Johns Hopkins Children’s Center o el Seattle Children’s, entre altres. En el decurs de la conferència celebrada a Boston, va ser la pròpia directora executiva de l’A-BE-C, Pamela Artigas, l’encarregada de lliurar a la Dra. Bujons l’acreditació de la Fundació Puigvert com a nou membre d’aquesta xarxa internacional.
Pamela Artigas:
“Rebre un diagnòstic d'exstrofia de bufeta pot ser una experiència abrumadora per a les famílies, especialment atès que molts metges de medicina general, ginecòlegs i obstetres poden tenir una familiaritat limitada amb la condició”.
“El programa Centre d'Excel·lència es va establir per assegurar que els pacients i les seves famílies puguin accedir ràpidament a una atenció experta, completa i de la més alta qualitat”.
Una trajectòria consolidada i reconeguda oficialment, en col·laboració amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
La Fundació Puigvert compta amb una trajectòria de gairebé 50 anys en l’atenció especialitzada a pacients amb extròfia vesical i cloacal, des de la creació de la seva Unitat d’Urologia Pediàtrica. El programa reconegut per l’A‑BE‑C com a Centre d’Excel·lència és liderat per la Fundació Puigvert, i es desenvolupa en col·laboració amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, amb qui comparteix activitat assistencial dins del marc de Sant Pau - Campus Salut Barcelona. Aquesta col·laboració garanteix un entorn assistencial integrat, amb accés a serveis pediàtrics i d'adults complementaris d’alta complexitat.
La Fundació ja està acreditada per diverses institucions oficials i internacionals per la seva expertesa en aquesta patologia:
- Forma part de laXarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) del sistema sanitari català.
- Éscentre CSUR (Centre, Servei i Unitat de Referència estatal), amb l’Hospital de Sant Pau, acreditat pel Ministeri de Sanitat per al tractament de l’extròfia vesical i cloacal.
- Éscentre membre d’eUROGEN, la xarxa europea de referència en malalties urogenitals rares i complexes, impulsada per la Unió Europea.
La Unitat d’Urologia Pediàtrica com a nucli del circuit assistencial
La Unitat d’Urologia Pediàtrica de la Fundació Puigvert és el punt central del circuit assistencial en l’abordatge de l’extròfia vesical i cloacal. Des d’aquesta unitat es coordina un model integrat i multidisciplinari que acompanya els pacients des del diagnòstic prenatal fins a l’edat adulta. Aquest enfocament compta amb la participació de professionals de ginecologia, cirurgia plàstica i reconstructiva, cirurgia general, nefrologia, andrologia, traumatologia, psicologia i infermeria de pràctica avançada, entre d’altres, que s’incorporen segons les necessitats de cada etapa de la vida.
El model es basa en una atenció personalitzada i continuada centrada en la persona, que té en compte tant els aspectes mèdics i quirúrgics com els psicosocials per garantir el benestar físic, emocional i social de les persones ateses i de les seves famílies. La condició de centre de referència permet atendre pacients d’arreu del territori, d’altres comunitats autònomes i també d’altres països.